오전 6시이며 알람이 울립니다. 스누즈 버튼을 눌렀다가 몇 분 더 잠을 자면서 침대에서 몸을 drag 다. 이것은 대부분의 사람들에게 익숙한 아침의 일과입니다. 그러나 만성 질환이있는 근로자에게는 매우 다르게 보일 수 있습니다.
5 년 전 저는 디자인 스쿨에서 연구 조교로 일하고있었습니다. 나는 또한 기면증, 면역 상태 및 고통스러운 결합 조직 장애를 포함하여 여러 가지 진단되지 않은 질병으로 어려움을 겪고있었습니다. 매일 밤 12 개의 알람을 설정하고 볼륨을 높이고 침실 반대편에 전화기를 꽂았습니다. 매일 아침 나는 그들 모두를 통해 잠을 잤습니다. 나는 이미 마라톤을 달리고 결승선을 넘었을 때 트럭에 부딪힌 것처럼 매일 기분을 시작했습니다.
만성 질환 치료가 어려운 이유
많은 경우 만성 질환은 하루에 얼마나 많은 일을 할 수 있는지 제한합니다. 제한된 에너지 수준으로 시작하고 만성 통증 및 면역 문제와 같은 것을 추가하면 일상적인 작업으로 인해 일을 시작하기 전에 배터리가 방전 될 수 있습니다. (의사 및 진료 예약 후 의사의 진료 약속과 끝없는 전화 통화는 하루 중 몇 시간이 걸릴 수 있습니다.)
만성 질환을 앓고있을 때는 에너지 수준을 관리하는 법을 배우는 것이 필수적입니다. 신체 검사에 익숙해 져 어떤 활동에 드는 비용이 얼마인지 평가하고, 신체가 한계점을 넘어서지 않고도 할 수있는 일을 정확히 파악할 수있는 일종의 에너지 예산을 만듭니다. 그러나 예산 균형을 맞출 방법이 없으면 어떻게됩니까?
이것은 지속적인 생산성을 중요시하는 직장 문화에서 큰 도전입니다. 만성병에 걸린 직원들은 종종 자신의 기대에 부응하기 위해 에너지 빚을지게됩니다. 한계를 뛰어 넘는 것은 종종 자신의 개인적인 발전에 헌신하는 방법으로 여겨지지만 특히 만성 질환이있는 경우 개인의 삶과 건강에 심각한 부정적인 영향을 줄 수 있습니다.
한계를 뛰어 넘는 것은 종종 자신의 개인적인 발전에 헌신하는 방법으로 여겨지지만 특히 만성 질환이있는 경우 개인의 삶과 건강에 심각한 부정적인 영향을 줄 수 있습니다.
케이틀린은 섬유 근육통을 앓고 있으며 현재 집에서 일하지만 소매점에서 일했습니다. 그녀는“당시의 삶의 질은 존재하지 않았습니다. “내가 일하지 않을 때는 침대 나 소파에 누워있는 것 외에는 아무것도 할 수 없었습니다. 고통과 피로가 너무 심해서 똑바로 생각할 수 없었기 때문에 구직조차 할 수 없었습니다. 나는 줄을 지어 아무것도 끊었다.”
만성 질환도 예측할 수 없습니다. 매달 얼마나 많은 돈이 올지 알면 재정을 관리하는 것이 중요하지만 프리랜서가 알려 주듯이 장기 계획을 세우는 것이 확실하지 않으면 훨씬 어려워집니다. 마찬가지로, 만성 질환을 앓고있을 때, 매일 또는 다음에 사용할 자원이 무엇인지 모른 채 매주 또는 매월 에너지 예산을 책정해야하는 입장에 처하게됩니다.
아니요, 우리는 단지 게으르고 무능하지 않습니다
당신의 병이 보이지 않으면, 당신은 종종 동료들로부터 의심을받습니다. 면역 장애가있는 중학교 교사 인 Laura도 이전 직장에서 겪었던 괴롭힘 때문에 PTSD와 싸우고 있습니다.
"나는 내가 말도 안 돼서 아이들을 쫓아 내고 나쁜 모범을 보이고 있다는 말이 터무니없고 극도로 들었다"고 그녀는 말했다. 그 직장을 떠난 후에도 그 경험은 그녀의 업무 관계에 계속 영향을 미쳤습니다. "내 상사가 나에게 말을해야하거나 뭔가에 대해 상사와 이야기해야한다면 불안감이 생기기까지 현재 위치에서 5 년이 걸렸을 것입니다."
만성적으로 아프면 의심 할 여지없이 인생을 지배하게됩니다. 사람들은 당신이 아프다는 것을 의심합니다. 그들은 당신이 얼마나 열심히 노력하는지 의심합니다. 그들은 당신이 당신의 약속을 따를 것이라고 의심합니다. 그리고 결국, 당신은 자신을 의심하기 시작합니다.
크리스티나언젠가는 일을 할 수있는 능력이 있으며 다음 날에는 양치질이나 옷 입기 같은 간단한 일로 어려움을 겪습니다.
간질이있는 디자이너이자 디지털 모델러 인 Kristina는“불편하게 정직하게 말하면 나보다 더 실망했을 것입니다. 그녀는 가장 기본적인 성인 작업조차도 어려움을 겪으면서 자기 의심으로 가득 차게 할 수 있다고 다음과 같이 설명합니다.
실력이 하루 하루 크게 바뀌면 현실에 대한 자신의 손아귀에 의문을 가질 수 있습니다. 당신은이 중 어느 것도 당신의 잘못이 아니라는 것을 알고 있습니다.
내가 일하고, 나를 위해 일한 방법
3 년 전, 환자로 풀 타임으로 일을 시작할 수 있도록 선택한 분야에서 일을 중단해야했습니다. 그리고 내가 지불하지 않았지만 그것은 효과 가 있었습니다. 나의 평일은 갑자기 의사의 약속, 실험실 테스트 및 사회 서비스 전화로 가득 차있었습니다. 나는 본질적으로 내가 다루고있는 6 개의 클리닉, 생의학 연구자, 건강 정의 옹호자에 대한 행정 조교가되어야했다. 이전 직장과 마찬가지로 물을 거의 흘리지 않고 익사하지 않으려는 느낌이 들었습니다.
지난 봄, 나는 마침내 내가 싸우고있는 진단을 받았으며 올 가을에는 장애 주도 디자인 그룹의 컨설턴트로 일했다. 나는 유급 노동으로 돌아 오는 것에 대해 기뻐할 것이라고 생각했지만, 몇 주 동안 내가 두려워하는 모든 것이 공포에 불과하다는 것을 고투하고 실패하는 데 익숙해졌습니다.
그러나 나는 여전히 거기에 있습니다. 일을 사랑하고 시작하면 실제로 이것을 할 수 있다고 확신합니다. 또한 만성 질환에 대한 나의 경험이 자산이 될 수 있다는 것을 알고 있습니다. 그들은 시간 관리에 대해 양심적 인 태도를 보였고 저를 놀라운 장애인 크리에이티브 커뮤니티에 연결 시켰으며 공공 시스템과 서비스가 어떻게 더 좋고 나쁘게 설계되는지 통찰력을 얻었습니다.
새 직장에서 성공하는 데 도움이 된 세 가지 주요 사항은 다음과 같습니다.
1. 질병 관리법 배우기
이것은 지금까지 가장 힘들었습니다. 올바른 약물과 라이프 스타일 전략에 액세스하지 않으면 안정적으로 일할 수 없었기 때문에 나에게도 가장 중요했습니다. 저의 일부 직종에서 상사와 동료를 이해하게 된 것은 운이 좋았지 만, 그들의 지원으로도 모든 일을 끝낼 수 없었습니다.
올바른 약물과 라이프 스타일 전략에 접근 할 수 없다면, 나는 안정적으로 일할 수 없었습니다.
만성 질환이있는 많은 사람들에게 진단을받는 데 몇 년이 걸립니다. 자가 면역 질환이있는 여성의 경우 평균 대기 시간은 4.6 년입니다. 드문 질환이있는 사람은 7.6 년입니다. 나를 위해, 내 몸에 무슨 일이 일어나고 있는지, 약물, 이동 장치, 물리 치료 및 생활 습관 변화를 통해 어떻게 관리 할 수 있는지를 알아내는 데 26 년 이 걸렸습니다.
필요한 의료 서비스에 액세스하는 것도 가장 실망스러운 부분입니다. 왜냐하면 가장 통제력이 낮은 사람이기 때문입니다. 다시, 나는 운이 좋다. 저는 신경 과학에 대한 배경 지식과 친구 및 장애인 커뮤니티에 놀라운 지원 구조를 가지고 있습니다. 함께, 그들은 나 자신을 계속 연구하기에 너무 지쳤다 고 느꼈을 때조차도, 나 자신의 연구를 수행하고 내가 필요로하는 답변을 위해 싸울 수있는 힘뿐만 아니라 지식을 주었다.
2. 올바른 숙소 찾기
만성 질환으로 생활하는 것은 학습 과정입니다. 당신의 몸은 대부분의 방식으로 작동하지 않기 때문에 무엇이 더 잘 작동하고 더 나쁜가를 알아 내야합니다. 몸은 복잡하고 우리가 사는 환경도 복잡하기 때문에 어떤 감정을 느끼게 하는지를 항상 쉽게 알 수있는 것은 아닙니다. 어떤 편의는 당신을 도울 것이고 어떤 것들은 도움이되지 않을 것이며, 당신이 그것들을 시험해볼 때까지 반드시 알 필요는 없습니다. 누군가가 같은 병에 걸렸더라도 그들에게 효과가있는 것은 당신에게 적합하지 않을 수 있습니다. 가장 효과적인 것이 무엇인지 파악할 때까지 과학 실험처럼 몸을 다루는 데 익숙해집니다.
만성 질환에 대한 편의를 찾는 데있어 가장 어려운 측면 중 하나는 필요한 많은 것들이 다른 사람들에게 사치스러운 것처럼 보일 수 있다는 것입니다. 예를 들어 책상 의자에 앉아 있으면 통증이 생기고 몇 분 후에 관절이 탈구 될 수도 있습니다. 집에는 팔걸이와 좌석에 메모리 폼 패딩이있는 의자와 조절 식 발판이 있습니다. 그럼에도 불구하고, 나는 하루 종일 침대에서 일하고, 베개 산에 걸려서, 압력 포인트를 줄이기 위해 레깅스를 착용합니다.
만성 질환에 대한 편의를 찾는 데있어 가장 어려운 측면 중 하나는 필요한 많은 것들이 다른 사람들에게 사치스러운 것처럼 보일 수 있다는 것입니다.
이것들은 내가 사무실에서 일하면 도망 치지 못한 것들입니다. 재택 근무에 대한 다른 이점도 있습니다. Astrid는 항공 산업에서 일하며 만성 통증과 피로로 인해 출퇴근이 주요 장애물이라는 것을 알게되었습니다. 젊고 눈에 띄게 장애인이 아닌 경우 대중 교통 이용이 어려울 수 있습니다. 역 입구에서 플랫폼까지의 도보는 길고 지칠 수 있습니다. 붐비는 지하철 차량의 열기는 희미한 주문을 유발할 수 있습니다.
그러나 이러한 장애물을 피하는 것이 항상 옵션은 아닙니다. “내가 일주일에 며칠 동안 집에서 일해야한다는 의사의 편지를 상사에게 건네 주었지만 그는 완전히 무시했습니다. Astrid는 말합니다.
실제로, 미국 장애인 법 (Americans with Disabilities Act)은 고용주가“합리적인 편의 제공”을 제공하도록 요구하고 있지만, 만성적으로 아픈 많은 사람들은 필요한 편의가 처음부터 불합리한 것으로 정의되어 있음을 알게됩니다.
예를 들어, 캐서린은 만성 피로 증후군과 자세 기립 성 빈맥 증후군을 앓고 있는데, 이는 기절, 약점 및 "뇌 안개"로 알려진인지 기능 장애를 유발할 수있는 신경 학적 상태입니다. 그녀의 직업 선택은 많은 고용주들이“필수 작업”으로 간주하기 때문에 제한되어 있습니다.
캐서린그들이 차별하지 않는 방법에 대한 섹션이 종종 있지만 '풀 타임'또는 '20 파운드 상자를 들어 올려야한다 '와 같은 것이 있다면 그 섹션은 아무 의미가 없습니다.
그녀는“차별하지 않는 방법에 대한 섹션이 있지만 '풀 타임'또는 '20 파운드 상자를 들어 올려야한다 '는 말은 나에게 아무런 의미가 없다”고 말했다.
문제의 일부는 ADA와 같은 장애 권리 법률이 고용주에게 "과도한 고난"을 유발하지 않는 경우에만 편의를 보호한다는 것입니다. 부당한 고난은 정확히 해석에 개방적이며 병이 보이지 않고 접근 할 수있는 경우 요구는 복잡하고 시간이 지남에 따라 변경되므로 해고하기가 더 쉬울 수 있습니다.
불행히도 이것에 대한 쉽고 간단한 해결책은 없습니다. 가장 도움이 될 수있는 것은 지역 장애인 권리 단체와 연결하고 동료들과 지원 네트워크를 개발하는 것입니다. 그 메모에…
3. 직장에서 지원 구조 구축
트래비스 치 윙 라우 (Travis Chi Wing Lau)는 게이 중국계 미국인 학계로, 장애로 인해 만성 통증과인지 기능 장애가 발생합니다. 그는 소외된 배경을 가진 다른 동료들과 연결하는 것이 매우 귀중하다는 것을 알게되었습니다.
그는“부서 나 기관 수준이 아니라이 경험을 이해하는 주요 동료들로부터 지원을 받아야했습니다.”라고 말합니다.“이 동료들 중 상당수는 다른 소외 계층 출신의 동료들입니다. 우리처럼 초기 경력을 가진 사람에게 귀중한 조언과 도구를 제공 한 것과 같은 신체를 위해 만들어지지 않았습니다.”
저 공감할 수 있어요. 다른 장애인들과 함께 일하면서 잃어버린 자신감을 되 찾는 데 도움이되었습니다. 약물과 적응 형 작업 환경을 갖추고 있어도 여전히 만성적입니다. 날씨 나 스트레스에 반응하여 증상이 악화되는 경우가 있습니다. 나는 일을 끝내지 만 항상 엄격한 일정에 따라 할 수는 없습니다.
동료들이 며칠 동안 실종되는지 이해하면 필요할 때 휴식을 취하는 데 더 많은 시간을 할애 할 수있어 기분이 좋을 때 작업을 더 쉽게 수행 할 수 있습니다. 또한 기분이 어떻고 필요한지에 대해보다 편안하게 체크인 할 수있어 신뢰를 쌓고 필요할 때 여유를 찾을 수 있습니다.
그 신뢰는 내가 찾은 가장 도움이되는 편의 시설이었습니다. 제가 최선을 다하고 있으며, 시간이 좀 더 걸리더라도 일을 끝내고, 가치있는 것을 가지고 있다는 믿음입니다.
저에게있어, 그 신뢰는 내가 찾은 가장 도움이되는 조정이었습니다. 제가 최선을 다하고 있다고 생각합니다. 시간이 좀 더 걸리더라도 일을 끝낼 것입니다. .
우리가이 모든 것에서 배울 수있는 것
만성 질환을 앓는 사람들에게는 직장이없는 것처럼 느껴질 수 있습니다. 당신은 느리고 예측할 수 없습니다. 당신은 에너지가 낮습니다. 드레스 슈즈, 수트 및 유니폼은 통증을 유발합니다.
하지만 일이 변하고 있습니다. 원격 작업이 점점 보편화되고 있습니다. 저는 토론토에 있으며 매일 뉴욕, 샌프란시스코의 동료들과 이메일, 문자 메시지 및 화상 통화로 연결됩니다. 고용주는 많은 사람들이 9에서 5까지 최선을 다하지 못한다는 것을 인식함에 따라 유연한 시간이 더욱 대중화되고 있습니다. 또한 일부 회사는 전통적인 혜택을 넘어 직원을 전체 인간으로서 돌볼 수있는 새로운 방법에 투자하고 있습니다.
디지털 환경이 사람들의 업무 방식과 상호 작용 방식을 변화시키면서 직장이 만성적으로 아픈 직원의 모습을 재고하는 것을보고 싶습니다. 만성 질환을 수용하는 것이 모든 사람에게 도움이되는보다 편안하고 유연한 근무 환경을 조성하기위한 출발점이된다면 어떨까요? 접근성이 진정 환영하고 포용적인 직장을 만드는 방법으로 보이면 어떨까요?
만성 질환을 수용하는 것이 모든 사람에게 도움이되는보다 편안하고 유연한 근무 환경을 조성하기위한 출발점이된다면 어떨까요?
접근성을 해결해야 할 문제 라기보다는 기회로 접근함으로써 협업과 공동 책임에 대한 새로운 사고 방식을 열 수있었습니다.
“우리는 다르게 일할 수 있지만 가치있는 경험과 품질을 제공 할 수 있습니다. 우리는 적응을하지만 때로는 그러한 적응에 도움이되는 도구가 필요하기 때문에 고용주가 우리에게 적응하도록 요청하는 것은 그리 많지 않습니다. 기면증과 비슷합니다. “우리는 놀라운 미래를 만들기 위해 협력합니다. 최고의 아이디어가 생길 때입니다.”
