나는 사람을 진정으로 정의하는 것은 그들이 처한 환경이 아니라 그들이 직면하는 방식이라는 것을 굳게 믿는 사람입니다. Roxanne Black-Weisheit (소규모 사업자이자 예상치 못한 축복의 저자 : 질병에 대한 희망과 치유의 발견) 이 그 대표적인 예입니다.
15 세에 의사는 신체가 건강한 세포를 공격하는 만성자가 면역 질환 인 루푸스로 진단했습니다. 얼마 지나지 않아 Black-Weisheit는 필사적으로 정서적 지원을 찾았습니다. 그녀는 자신의 상황을 진정으로 이해할 수있는 친구를 원했고, 이것을 필요로하는 다른 사람들도 있다고 생각했습니다.
그래서, 대학 신입생 시절, 그녀는 건강 이벤트를 제공하고 비슷한 건강 상태를 가진 사람들이 나이, 질병, 증상, 검사 및 수술, 취미, 관심사에 따라 연결되도록 돕는 비영리 단체 인 Friends 'Health Connection (FHC)을 만들었습니다., 그리고 더.
FHC를 시작하면서 루푸스는 신장 기능을 파괴하고있었습니다. 2 년 동안, 그녀는 하루에 5 번 투석을 자체 투여했으며, 대학 졸업반에 첫 신장 이식을 받았습니다 (13 년 후, 그녀는 두 번째).
이 모든 것을 통해 그녀는 FHC와 계속 발전했습니다. 그녀는 병실을“사무실”로 바꾸고 병상에서 일했습니다. 졸업 후, 그녀는 조직을 계속 성장시키기에 충분한 자금을 확보했으며 전임 직업이되었습니다. 그러나 불행히도 루푸스와 신장 이식은 Black-Weisheit의 건강 문제의 끝이 아닙니다. 5 년 전 42 세에 그녀는 림프종 진단을 받았습니다.
그녀는“다른 건강 문제로 내 삶의 질 을 유지하는 것이 었습니다. Black-Weisheit의 공격적인 화학 요법은 그녀를 매우 약하고 피곤하게 만들었고 FHC에 대한 선택을해야한다는 것을 알았습니다.
“시간과 에너지가 부족하고 미래가 불확실한 가운데 이사회와 저는 사무실을 폐쇄하기로 결정했습니다. 나는 가족 생활을 가능한 한 정상적으로 유지하는 데 필요한 모든 에너지를 바치고 싶었습니다.”라고 설명합니다.
그녀의 경력은 거기서 끝나지 않았습니다. 기분이 나아지기 시작하면 다시 일을 시작해야한다는 충동을 느꼈습니다. 그녀는 FHC의 이벤트 경험을 사용하여 다른 회사가 자신의 이벤트에 대해 다른 유형의 발표자를 예약하는 데 도움이되는 새로운 회사 인 ScheduleAuthors.com (ScheduleSpeakers.com과 함께)을 시작했습니다. 이것은 현재 Black-Weisheit의 현재 직업입니다. 그러나 그녀는 자신의 비영리 단체를 운영하는 것을 놓쳤으므로 FHC를 다시 가져 오는 방법을 찾기 시작했습니다.
그리고 최근에 그녀는 좋은 소식을 받았습니다. 과거의 FHC 기증자가 조직을 다시 운영 할 수 있도록 보조금을 제공했습니다.
Black-Weisheit의 이야기와 그녀가 역경을 극복 한 방법에 대해 자세히 알아보십시오 (한 번 이상).
친구의 건강 연결에 대해 조금 더 이야기하십시오
처음부터, 우리의 임무는 개인을 동일한 건강 문제와 연결하는 것입니다. 우리는 전체 상황이 가능한 한 밀접한 관계를 맺고 진정으로 서로 관련 될 수 있도록 노력합니다. 또한 문을 닫기로 결정하기 전에 건강을 유지하고 질병에서 살아남은 다른 유명한 인물 (Christopher Reeve 등)의 최고 지도자 및 전문가를 대상으로 한 직접 교육 (및 영감을주는) 행사를 제공했습니다.
이제 우리의 사명은 비슷하지만 최신 기술을 사용하고 있습니다. 우리는 직접 대면하는 이벤트 대신“리차드 호로위츠 박사와의 라임 병에 관한 대화”와 같은 라이브 온라인 이벤트를 제공합니다.이 대화를 통해 모든 곳의 사람들이 최고의 의사, 연구원, 생존자, 그리고 더. 또한 환자가 특정 기준 (연령, 관심사, 테스트, 수술 등)에 따라 다른 환자를 검색하고 익명으로 기밀로 연결할 수있는 온라인 커뮤니티를 개발 중입니다.
FHC와 ScheduleAuthors.com의 균형을 어떻게 유지합니까?
ScheduleAuthors.com은 꽤 커져서 지금 수입을 얻는 곳입니다. 주요 컨퍼런스 및 행사를 위해 발표자와 작가의 일정을 예약하기 때문에 시간이 매우 많을 때 (가을과 봄)가 있습니다.
FHC는 직원을 고용했고 새로운 사무실이 있습니다. 나는 일년 내내 그것을 관리하기 위해 일주일에 평균 20 시간을 투자했다고 말합니다. 바쁘지 않은 달 (일반적으로 겨울과 여름) 동안, 나는 때때로 FHC에 헌신하기 위해 몇 주 전체를 조각합니다. 다시 전무 이사로 근무하고 있지만 비용을 지불하지는 않습니다. 나는 자원 봉사자에 의해 내 마음에서 그것을 실행하고 있습니다.
시간이 어려울 때 어떻게 계속해서 전진 했습니까?
대학에서 저는 FHC를 운영하면서도 풀 타임 학생으로 24 시간 일했습니다. 나는 그것이 내 질병에 대처하는 방법이라고 생각합니다. 나는 내 몸 상태에 머무를 시간이 없었기 때문에 할 일이 너무 많았습니다.
그러나 내가 자비에 굴복했던 때가 분명히 있었지만 나는 그것을 제한하려고합니다. 저의 일은 저에게 고통의 목적을줍니다. 나는 왜“왜 저에게?”라는 질문에 대한 답을 만드는 데 집중하려고 노력했습니다. 그리고 그 대답은“다른 사람들을 돕기 위해”입니다.
